第九届 中国罕见病高峰论坛聚焦成都，东方翻译院为其提供线上线下同传服务

第九届中国罕见病高峰论坛将于2020年9月12、13日隆重召开，东方翻译院为线上+线下提供同传服务。

由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都举行。来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门等不同领域的100余位专家、学者，病友组织代表等参加线下大会，共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。开幕式上，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）创始人、主任黄如方先生和四川大学华西医院院长、中国医师协会副会长李为民先生代表主办方发表开场致辞。

罕见病是指发病率低、病情一般较为严重、诊断治疗较为复杂的疾病。目前，全球罕见病约7000—8000种，约有3.5亿人受其影响。80%的罕见病是遗传性疾病，50%的罕见病通常于患者儿童时发病，且这些罕见病会严重影响儿童的寿命和生存质量。然而，全球目前只有10%的罕见病患者能够得到治疗。缺医少药仍是罕见病患者的一大困境，更是保障罕见病患者的平等健康权的难点。近几年，我国在促进罕见病事业与孤儿药获得上作出了许多努力，推出一系列罕见病利好政策，切实提高罕见病患者的权益。

四川省卫健委、四川省医疗保障局相关人士在会上指出，我国需要加快构建罕见病多层次保障，落地包括罕见病用药的保障新机制，同时罕见病的保障也需慈善、商业健康保险等多方参与。

美国哈佛大学医学院神经学系教授、波士顿儿童医院遗传及基因组部助理教授沈亦平说，罕见病防控需因病制宜/因变异制宜。疾病严重性对罕见病相关政策及防控措施的制定, 对筛查和基因诊断，对变异报告原则等有重要指导意义。

中国罕见病高峰论坛（ChinaRare Disease Summit）发起于2012年，是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛。在加强患者群体、医生专家、医药公司、测序机构、政府政策制定部门及患者组织等各利益相关方的交流与合作，政策倡导、多方协作和国际交流等方面发挥了重要作用。大会举办近十年来，始终致力于罕见病事业的进步与发展，通过行业专家的权威观点呈现和碰撞，逐渐成为罕见病领域里世界了解中国、中国了解世界的最佳窗口。

本届大会主题定为“同舟共济，永不言弃”。为防控疫情，积极响应政策，确保参会人员安全及参会体验，本次会议采取了“线上+线下结合”形式，讲者及嘉宾会议现场参会，其他参会者通过线上报名、线上观看的方式参会，也利于打破时间、空间、环境的交流限制，在全球疫情防控的关键局势下为参会者带来便捷新体验。同时，大会围绕“疫情”开设专场，分别研讨“罕见病机遇和挑战”、“对医疗服务体系的影响”、“患者组织行动”等，从政策、医疗、患者等多角度出发进行多元、多向的分享和探索，促进各相关方的交流对话。

【发布时间】2020-09-17 【信息来源】管理员 【浏览点击】2692次